JAMBI, SEPUCUKJAMBI.ID – Ketua DPRD Kota Jambi, Kemas Faried Alfarelly, menepati janjinya kepada keluarga almarhum Raffi, seorang siswa sekolah dasar yang sebelumnya mengidap penyakit langka Sindrom Stevens-Johnson.

Janji tersebut disampaikan saat Kemas Faried melayat ke rumah duka beberapa bulan lalu. Kini, komitmen itu mulai direalisasikan melalui rencana pembangunan jalan lingkungan di kawasan tempat tinggal keluarga Raffi di Alam Barajo.

Saat kembali mengunjungi rumah keluarga Raffi, Minggu (1/2/2026), Kemas Faried menegaskan bahwa pembangunan jalan tersebut merupakan bentuk tanggung jawab moral sekaligus kepedulian terhadap masyarakat sekitar.

“Saya datang untuk memenuhi janji yang pernah saya sampaikan. Waktu itu saya melihat langsung kondisi jalan yang sangat memprihatinkan,” ujarnya.

Ia mengungkapkan bahwa akses jalan di kawasan tersebut selama bertahun-tahun masih berupa tanah dan belum pernah tersentuh pembangunan aspal.

“Jalan ini memang tidak layak. Warga sudah lama menantikan perbaikan karena kondisinya sangat memprihatinkan,” tambahnya.

Rencananya, pembangunan tahap awal akan dilakukan sepanjang 100 meter, menghubungkan rumah almarhum Raffi ke jalan utama. Proyek ini ditargetkan mulai dikerjakan pada tahun ini melalui anggaran aspirasi dewan.

Kemas Faried juga telah berkoordinasi dengan Dinas Pekerjaan Umum dan Penataan Ruang (PUPR) untuk memastikan kesiapan teknis sebelum pengerjaan dimulai.

Meski total jalan rusak di kawasan tersebut mencapai hampir satu kilometer, pembangunan akan dilakukan secara bertahap menyesuaikan dengan ketersediaan anggaran.

“Ini pembangunan berkelanjutan. Tahap awal 100 meter dulu, insyaallah akan dilanjutkan di tahun berikutnya,” jelasnya.

Tak hanya itu, ia juga berencana memberi nama jalan tersebut menggunakan nama almarhum Raffi sebagai bentuk penghormatan atas perjuangan hidupnya.

Sementara itu, Novita, ibu almarhum Raffi, mengaku terharu atas kepedulian yang diberikan.

“Terima kasih Pak Kemas, sudah menepati janji kepada anak saya,” ujarnya dengan mata berkaca-kaca.

Menurutnya, pembangunan jalan ini bukan hanya menjadi solusi bagi warga, tetapi juga menjadi kenangan mendalam bagi keluarga.

“Jalan ini nanti akan memakai nama anak kami. Ini jadi bentuk cinta dan kenangan untuk Raffi,” tuturnya.

Pembangunan jalan ini diharapkan tidak hanya memberikan akses yang lebih layak bagi warga, tetapi juga menjadi simbol kepedulian dan komitmen terhadap masyarakat yang membutuhkan.(*)

SEPUCUKJAMBI.ID – Sindrom Riley-Day merupakan salah satu penyakit genetik langka yang memengaruhi sistem saraf sensorik dan otonom.

Kondisi ini juga dikenal dengan nama familial dysautonomia, yaitu gangguan yang menyebabkan tubuh kesulitan merespons rangsangan sensorik maupun mengatur fungsi otomatis seperti tekanan darah, pernapasan, dan suhu tubuh.

Penyakit ini bersifat bawaan dan umumnya sudah muncul sejak lahir.

Sindrom Riley-Day terjadi akibat mutasi genetik yang diturunkan secara autosomal resesif, artinya seseorang hanya akan mengalami kondisi ini jika mewarisi gen bermutasi dari kedua orang tuanya.

Meski jumlah penderitanya sangat sedikit, dampak yang ditimbulkan tergolong serius karena menyerang banyak fungsi vital tubuh secara bersamaan.

Salah satu ciri paling khas dari sindrom Riley-Day adalah gangguan persepsi nyeri dan suhu.

Penderita sering kali tidak merasakan sakit secara normal atau kesulitan membedakan sensasi panas dan dingin.

Akibatnya, risiko cedera menjadi lebih tinggi karena luka atau trauma dapat terjadi tanpa disadari.

Selain gangguan sensorik, sindrom ini juga memengaruhi sistem saraf otonom yang berperan mengatur fungsi tubuh tanpa disadari.

Beberapa penderita mengalami tekanan darah yang tidak stabil, gangguan pernapasan, serta produksi air mata yang sangat minim, bahkan tidak dapat menangis dengan air mata.

Gejala sindrom Riley-Day biasanya mulai terlihat sejak masa bayi.

Tanda-tanda awal dapat berupa kesulitan menyusu, muntah berulang, tonus otot yang rendah, serta ketidakmampuan mengatur suhu tubuh dengan baik.

Seiring bertambahnya usia, penderita dapat mengalami gangguan berbicara, masalah pengecapan, kesulitan menelan, hingga gangguan pernapasan.

Karena menyerang berbagai sistem tubuh, sindrom Riley-Day berisiko menimbulkan komplikasi serius.

Beberapa di antaranya adalah pneumonia berulang akibat aspirasi makanan ke saluran napas, gangguan fungsi ginjal, kelainan tulang belakang, serta cedera yang tidak disadari akibat gangguan sensorik.

Hingga saat ini, belum tersedia pengobatan yang dapat menyembuhkan sindrom Riley-Day secara menyeluruh.

Penanganan medis difokuskan pada pengelolaan gejala dan pencegahan komplikasi, seperti terapi untuk membantu proses makan dan menelan, pemantauan pernapasan, serta pengendalian tekanan darah.

Perawatan jangka panjang biasanya melibatkan tim medis multidisiplin guna menjaga kualitas hidup penderita.

Secara singkat, sindrom Riley-Day adalah penyakit genetik langka yang menyebabkan gangguan pada sistem saraf sensorik dan otonom.

Meski jarang terjadi, kondisi ini memerlukan penanganan komprehensif karena dampaknya yang kompleks terhadap fungsi tubuh dan kesehatan jangka panjang.(*)